白血病之于一个家庭,无异于一场深重的灾难。但是,他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而,对于深度自闭症和脑瘫儿童而言,等待他们的,或许是永无尽头的等待。
一只嫩红色的苹果在贝贝面前,来回晃动。老师反复提示:“这是什么?”“这是什么?”8岁的贝贝左右打量那只熟透了的苹果,然后鹦鹉学舌般重复老师的问话。
“是苹果吗?”老师继续提示“是苹果吗?”贝贝继续重复着……
就是这只苹果,患上自闭症的贝贝已经学了一年,至今仍然无法识别。
自闭症又称为孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。主要症状为:重复刻板行为、反应迟钝、语言发育落后或没有语言,严重时甚至会出现注意力分散、发脾气、攻击和自伤等行为。
3月27日的福州,已是春深似海。这座因甲午海战而彪炳史册的闽越老城,空气湿润而凝重,似乎握拳就能拧出水来。街边葱绿的芒果树和行将凋谢的桃花,向人们诉说着季节间的悄然流转。
这一天,陈莉起了个大早,收拾完家里的杂务,赶紧帮儿子贝贝穿好衣服。然后,从楼道里匆匆推出锈迹斑斑的自行车,一边瞅瞅手表上的指针,一边斜搂着儿子安稳地坐上自行车后座,尔后,便迅速淹没在上班的人流中……
作为母亲的陈莉,与这座城市几乎所有养儿育女的女性一样,每天上班时间,都得匆忙送孩子上学;下班时间,再裹着满身的疲倦,赶往学校接孩子回家。
然而,与绝大多数母亲不同的是,她每天接送儿子的地方,既非幼儿园,也非正常意义上的学校,而是一家“收养”了20多名残疾儿童的民间自闭症康复中心。
在这家康复中心,陈莉几乎每天都会抽空去偷偷“探班”。而每“探班”一次,几乎都会让她流一回泪。
一只嫩红色的苹果在贝贝面前,来回晃动。老师反复提示:“这是什么?”“这是什么?”8岁的贝贝左右打量那只熟透了的苹果,然后鹦鹉学舌般重复老师的问话。
“是苹果吗?”老师继续提示。
“是苹果吗?”贝贝继续重复着……
就是这只苹果,贝贝已经学了一年,至今仍然无法识别。为此,年轻的陈莉自贝贝患病起,便辞去了工作。
“人生最可怕的,莫过于看不到希望;莫过于拖累一个原本幸福的家庭;莫过于将来我们离开人世后,这些孩子无法预测的未来。”陈莉说,“我的眼泪早已流干,为了使这个家庭尽快结束那个始终看不到终点的噩梦,6年来,我抱着儿子打开煤气阀,在家里已经自杀过十数次……”
而今,每每看到别人家的孩子欢快地从眼前闪过,陈莉就会千百次地责问自己。然后,在泪水流过脸颊的那一瞬间,所有的答案都被她迅速否定。那场景,活像是两个灵魂之间的对白。
事实上,像陈莉这样的家长和贝贝这样的残疾儿童,在福州乃至全国,还有很多。中国残联等有关部门2004年公布的一项0至6岁残疾儿童抽样调查结果显示,全国0至6岁残疾儿童约有139.5万名,每年新增约19.9万名,其中智力残疾所占比例最高,约为68%,其他依次为肢体残疾、听力残疾、视力残疾和精神残疾。
如果以2004年为统计起点,按每年新增约19.9万名残疾儿童估算,目前全国0至6岁残疾儿童已近200万人。这样一个庞大的学前特殊儿童群体,将给家庭和社会带来什么?行走在正常人的世界之外,他们能否和其他健康孩子一样,有一个美好的未来? 他们的生存极限
与7年前相比,郭丹的心情似乎平静了许多。因为,11岁的儿子果果的自闭症不仅已逐渐好转,而且已读到小学四年级。除了平时与人交往时反应稍慢一点外,成绩在班级的40多个孩子中,处于中上等。
只是,每每看到与自己有着同样经历的残疾儿童父母时,郭丹偶尔还会情不自禁地转过背去擦拭眼角的泪水。毕竟,过去7年,她带着儿子走过了一段非同寻常的艰难岁月。
1997年,果果顺利出生。毫无疑问,这对于当时年龄偏大的郭丹来说,是一件再幸福不过的事情。
转眼3年过去,果果已上幼儿园。但仍然不会说话,在幼儿园除了到处奔跑,不主动与其他小朋友玩闹,对老师的教导也是毫无反应。
一个偶然的机会改变了这一家人的命运。一天,郭丹参加了福州市儿童医院举办的一场儿童自闭症讲座。讲座上,专家确诊果果患有自闭症!
对于这种医学上尚无定论的怪病,郭丹充满了恐惧。因为,国内并不了解这种病,更没有行之有效的治疗方法。
实际上,早在上世纪60年代,欧美发达国家就已经注意到儿童自闭症案例,并进行过一系列矫正实验。当时,医学上将这种病称为孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病,男童患病几率是女童的6至9倍。患者主要症状为:重复刻板行为、反应迟钝、语言发育落后或没有语言,严重时甚至会出现注意力分散、发脾气、攻击和自伤等行为。
2001年,郭丹辞去一家外企的高管工作,一边托人四处搜集相关治疗信息,一边带儿子赶往广州接受针灸治疗。
“那时候,白天专家给儿子做针灸治疗和语言功能修复,晚上我自学专家传授的方法,反复训练儿子。不仅如此,随身携带的存折上,钱也一天天地在变少。”郭丹说,为了果果的康复,家里至少花了20万元。
万幸的是,半年的针灸治疗,果果的情绪总算稳定下来。但更大的麻烦还在后头。从广州回来后,得知孩子有病,果果原先就读的幼儿园并不乐意“收留”果果。最后,在一家人的再三请求下,幼儿园才勉强答应以母亲陪读的方式接收了果果。从此,郭丹白天陪儿子上课,晚上训练儿子,其他时间则几乎全部用来自学国内外儿童自闭症康复知识,或四处打听医疗资讯。只要听说哪里有新的治疗方法,郭丹就会带着儿子奔向哪里。他们像候鸟一样,往往在一个地方治疗一段时间后,“迁徙”到另一个地方。
劳累倒是其次,关键是郭丹感觉精神压力越来越大。虽然夫妻俩也曾想过再生一胎,但在医学尚未发现自闭症病因前,他们担心下一个孩子仍有缺陷,而且各种闲言碎语早已让他们不堪重负。
郭丹记得,有一天幼儿园放学,果果独自在一边玩,几个孩子拉着他们家长的手指着果果说:“这孩子是傻子”。随后,几个家长便嘱咐他们的孩子:“以后别跟那孩子玩。”
“当时我非常难受。”郭丹说,这些年来,为了避免心理受到伤害,每次亲朋好友聚会,要么不参加,要么就不带儿子。
但是,越逃避似乎伤害就越多。因为害怕果果乱跑乱蹿,果果所在的幼儿园后来形成一个惯例:只要学校有人参观或上级检查,园长就会提前告知郭丹,别带孩子上学。
所有的努力终未白费。果果4岁多那年,终于开口喊妈妈。而今,果果能与家人进行情感交流。在学校,几乎没有人知道他的过去。而今,他在学校里也有了几个比较要好的朋友。
与郭丹相比,更多残疾儿童家长并没有那么幸运。过去4年,福建省闽清县农民曹女士为了治好儿子的脑瘫,一家人卖房子的卖房子,出外打工的出外打工。虽然目前已花费7万多元,但孩子仍然未见好转。
据她估算,现在每月除了孩子须花3000多元医药费和800元房租外,还得向福建省残疾人职业培训中心交1130元培训费。而这一笔开支,对于这个农村家庭来说,其困难程度可想而知。
“在农村,像我们这样砸锅卖铁给孩子治这种病的,其实不多。因为,以前大家并不知道这是什么病,大多是任其自生自灭。”曹女士说,他们村就有一个20多岁的“傻子”,去年不知何故就死在村后的山上。
白血病之于一个家庭,无异于一场深重的灾难。但是,他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而,对于深度自闭症和脑瘫儿童的家庭而言,等待他们的,或许是永无尽头的等待。
他们的艰难“救赎”
与其成年累月带孩子在外奔波,还不如动员一批有相同遭遇的家长,自办一所专门的幼儿园。这样,既可照顾自己的孩子,又能帮助那些与自己一样需要帮扶的人。
抱着这种想法,众多特殊儿童的母亲通过自办民间康复机构,开始了她们漫长的自我救赎之旅。
2002年创办的欣意儿童感统培训中心,是福州市最早的一家民间特殊儿童康复机构。创办者郭小红女士就是一位特殊儿童的母亲。
11年前,郭小红两岁的儿子被确诊为自闭症。为了治好儿子,她跑遍了北京、上海、台湾和广州等地的各大医院,但效果并不明显。
2002年9月,郭小红自筹13万元,创办了欣意儿童感统培训中心。消息传开后,全国各地的求助电话源源不断。
但是,令她万万没想到的是,在完全依靠自收自支的背景下,当年年底她的培训中心“经营”状况已入不敷出。得知郭小红的困难后,远在台湾的舅妈把自己在福州的一栋560平方米的别墅,免费提供给她办学。
创办特殊儿童训练中心,并非想象中那么容易。因为,与正常孩子不同,自闭症孩子都好动。有的孩子破坏力比较强,或自残,或用牙齿啃吃沙发、椅背,有的甚至还啃吃房间内的墙面。
采访的当天中午,记者刚进欣意儿童感统培训中心大门,13岁的冬冬一边大声叫喊,一边将一把椅子拼命往墙上砸,然后用力将椅子扔出大门。另一个7岁的小男孩则把脑袋用力往墙上撞,老师迅速上前紧紧搂住他。10多个大大小小的伤疤青一块、紫一块地从他的前额连到脑后。训练室内,原本洁白的墙面也被孩子们啃得白一块、黑一块。纱窗上还留着孩子们用手指捅出的一串串新孔旧洞。
郭小红说:“房子破损还在其次,过去6年,我舅妈因为我办学至少损失了150万元房租。所以我现在心里非常矛盾:既想终止办学,又担心这些孩子无处可去。”
与之相似,福州市金色花园幼儿园的创办者也是两位自闭症孩子的母亲。2005年8月,在福州一家特殊儿童康复中心,毕小敏结识了另一位自闭症儿童的母亲郑女士。同样的遭遇使两位母亲走到了一起。几年的东奔西走使她们明白:无论怎么治疗,自己的孩< |